新京報(bào)訊（記者秦冰 實(shí)習(xí)生鄭雅璇）4月11日，由中國(guó)航信機(jī)場(chǎng)數(shù)字化產(chǎn)品事業(yè)部黨總支（以下簡(jiǎn)稱“中國(guó)航信”）聯(lián)合深圳市拾玉兒童公益基金會(huì)共同發(fā)起、民航博物館提供支持的愛(ài)心公益活動(dòng)在北京開(kāi)展。新京報(bào)記者了解到，此次活動(dòng)面向罕見(jiàn)腫瘤患兒和家庭，旨在通過(guò)豐富的社會(huì)活動(dòng)讓腫瘤康復(fù)期、穩(wěn)定期或者治療期的孩子走出家門(mén)，同時(shí)學(xué)習(xí)航空知識(shí)，感受民航魅力。
活動(dòng)中，中國(guó)航信青年志愿者服務(wù)隊(duì)提供“一黨員一家庭”的服務(wù)。每位黨員服務(wù)一組參與家庭，提供全程支持和陪伴。在民航博物館活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，多位身穿淺粉色志愿服務(wù)馬甲的志愿者，幫助患兒家庭推車(chē)，細(xì)心照顧行動(dòng)不便的患兒。此次活動(dòng)全程免費(fèi)，包括往返專車(chē)接送、場(chǎng)館參觀、聽(tīng)取講解、互動(dòng)游戲、體驗(yàn)飛行模擬器等。不僅如此，中國(guó)航信聯(lián)合拾玉兒童公益基金會(huì)給每位參與活動(dòng)的腫瘤患兒準(zhǔn)備了禮物包，里面包括飛行員帽子、仿真飛機(jī)模型、飛機(jī)文創(chuàng)盲盒等等。
志愿者幫患兒拿著拐杖。 新京報(bào)記者 秦冰 攝
據(jù)了解，活動(dòng)的發(fā)起人既是中國(guó)航信的員工，又是一名患兒的父親，這讓他成了一個(gè)樞紐，將中國(guó)航信、公益基金會(huì)和腫瘤患兒黏合在一起。他希望社會(huì)公眾關(guān)注到腫瘤患兒群體，給予支持和幫助。
據(jù)國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心的最新研究數(shù)據(jù)，2020年—2024年期間，我國(guó)新增兒童腫瘤患者超15萬(wàn)，其中實(shí)體腫瘤占比約六成，超越白血病。我國(guó)14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤僅次于意外傷害，已排到了第二位。與此同時(shí)，公開(kāi)資料顯示，我國(guó)兒童腫瘤發(fā)病率以每年2.8%左右的速度增長(zhǎng)，每年約有3萬(wàn)至4萬(wàn)名兒童確診腫瘤。兒童腫瘤的疾病譜與大家熟知的肺癌、乳腺癌、大腸癌等成人腫瘤不同，因兒童有獨(dú)特的生理和病理情況，兒童腫瘤也有獨(dú)特的疾病類(lèi)型。
基于此，拾玉兒童公益基金會(huì)發(fā)起“向日葵兒童”公益項(xiàng)目，希望通過(guò)幫助家長(zhǎng)和基層醫(yī)生了解疾病，避免誤診，少走彎路，提高中國(guó)患兒的生存預(yù)后（預(yù)測(cè)各種疾病的可能、發(fā)展過(guò)程以及疾病的結(jié)局）和生活質(zhì)量。同時(shí)，也喚起社會(huì)大眾對(duì)腫瘤患兒群體的正確認(rèn)識(shí)和支持，幫助康復(fù)兒童順利回歸學(xué)校和社會(huì)。
“很多小孩子在經(jīng)過(guò)手術(shù)和化療放療后會(huì)對(duì)生活失去興趣，可能會(huì)沉浸在自己孤獨(dú)的世界里或者是網(wǎng)絡(luò)游戲里。我希望通過(guò)類(lèi)似的活動(dòng)，能幫助這些孩子走出自己的小世界，接觸外面的大世界，重新建立對(duì)生活的興趣和對(duì)生命的信心?！被顒?dòng)發(fā)起人告訴新京報(bào)記者，“這也是向日葵兒童一直在做、也是我希望自己可以多去做的一些事情?！?/p>
在民航博物館的一架飛機(jī)前，12歲男孩小宇用觸摸去感知機(jī)身和設(shè)計(jì)。8歲那年，他被確診為惡性腦瘤。腦瘤產(chǎn)生的顱內(nèi)積水壓迫了視神經(jīng)，導(dǎo)致小宇失明——他只能朦朧地感知光線的變化，但是無(wú)法看清具體的東西。
小宇在父親的陪伴下登上飛機(jī)。 新京報(bào)記者 秦冰 攝
“他的眼球是好的，眼睛也很漂亮。這幾年一直在給他治眼睛，但效果不太理想。本來(lái)孩子失明前的性格就很內(nèi)向，現(xiàn)在更加內(nèi)向?！毙∮罡赣H感嘆，“失明以后，他失去了畫(huà)畫(huà)的能力，也失去表達(dá)和釋放自我的窗口。但是在民航博物館的這次活動(dòng)中，他可以通過(guò)觸摸去描摹他心中的飛機(jī)?？赡芩麜?huì)感受到，原來(lái)這個(gè)世界是由這么多美好的事情組成的。”
在民航博物館的草地外，5歲的女孩悠悠專注于捉瓢蟲(chóng)，然后把“驚喜”塞到媽媽林靜的手里，再在媽媽的驚呼聲中跑開(kāi)。她總是鬼靈精怪、精力充沛，對(duì)身邊的一切感到好奇。在折紙飛機(jī)活動(dòng)中，悠悠放飛紙飛機(jī)時(shí)，總會(huì)用力扔出很遠(yuǎn)。頭上蝴蝶結(jié)的絲帶長(zhǎng)長(zhǎng)地垂在身后，她跑動(dòng)時(shí)，絲帶會(huì)隨著飛揚(yáng)。
悠悠正在撿紙飛機(jī)。 新京報(bào)記者 秦冰 攝
人們很難把她和腫瘤患兒聯(lián)系到一起。但是，還沒(méi)有巴掌大的一張小臉，28斤的體重，以及無(wú)法維持太久的體力，顯露出了些許異常。
林靜說(shuō)，悠悠1歲的時(shí)候確診惡性腫瘤?！八松凶牡谝惠v車(chē)是救護(hù)車(chē)，雖然她還小，但她知道自己生過(guò)很?chē)?yán)重的病，記得手術(shù)的位置，記憶里還有手術(shù)和化療帶來(lái)的傷痛?！?/p>
“兒童腫瘤患者不是縮小版的成人患者，兒童對(duì)腫瘤治療的反應(yīng)通常好于成人，經(jīng)過(guò)規(guī)范化治療，即使晚期患兒也是能夠治愈的?！碧旖蜥t(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科趙強(qiáng)教授在接受媒體采訪時(shí)曾表示，兒童腫瘤并不可怕，重視腹部B超篩查，早發(fā)現(xiàn)、早接受規(guī)范化治療，八成以上患兒是有治愈希望的。
從發(fā)現(xiàn)到治療，悠悠和林靜一直往返于家和醫(yī)院，這幾年從沒(méi)出過(guò)遠(yuǎn)門(mén)，更沒(méi)有坐過(guò)飛機(jī)。“坐飛機(jī)是悠悠的愿望之一。今天我們來(lái)到這里，她看到、觸摸到也體驗(yàn)到了真正的飛機(jī)，算是給她圓了一個(gè)小小的愿望。”林靜說(shuō)。
幸運(yùn)的是，悠悠術(shù)后恢復(fù)得很好，現(xiàn)在每年只需要做一次復(fù)查?！爸灰煤谜疹櫵?，我們以后還有大把坐飛機(jī)的時(shí)間和機(jī)會(huì)?！绷朱o說(shuō)。
（文中小宇、悠悠、林靜均為化名）
編輯 彭沖 校對(duì) 陳荻雁
