8歲的愛(ài)久有好多秘密。他崇拜奧特曼，喜歡在公園里騎車(chē)，最近還學(xué)會(huì)了跆拳道和游泳。他會(huì)用家里那臺(tái)打印機(jī)，也會(huì)用氦氣罐充氣球。
愛(ài)久有一塊很大的橡皮，一摞超大字的課本和比其他同學(xué)大一倍的田字格作業(yè)本。他的課桌上擺著一臺(tái)電子放大鏡，書(shū)包上掛著一個(gè)鑰匙扣大小的藥瓶，出門(mén)喜歡帶一把單筒望遠(yuǎn)鏡。
他頭頂有一道疤，從左耳劃到右耳，這是手術(shù)留下的痕跡。他每天要吃四種藥，打一次針。
還有，愛(ài)久的左眼看不見(jiàn)，右眼的視力是0.02，這在醫(yī)學(xué)上屬于“盲”的范圍。4年前，愛(ài)久被診斷出腦部腫瘤，他的世界從此變得又小又模糊。做手術(shù)前，母親劉希霞指著手術(shù)室告訴他，那是一間實(shí)驗(yàn)室，奧特曼故鄉(xiāng)光之國(guó)的一位“教授”要為他注入能量，來(lái)打敗壞蛋貝利亞。
這當(dāng)然是個(gè)謊言。手術(shù)后，他的視力也沒(méi)能恢復(fù)。不過(guò)，愛(ài)久慢慢發(fā)現(xiàn)，那位“教授”似乎一直存在，就在自己身邊。
愛(ài)久在游泳。 受訪者供圖
初心和野心
一只眼睛閉上，再卷一個(gè)細(xì)細(xì)的紙筒放在另一只眼前，你能看到什么？可能是鐘表上的一個(gè)數(shù)字，廁所標(biāo)志牌的一半。再把這些東西模糊幾倍，就是愛(ài)久的世界了。每天一起床，愛(ài)久就要用這樣狹小的視野，在難以捉摸到邊界的世界里搜索水杯、藥瓶和襪子。
劉希霞曾帶很多病友家長(zhǎng)做過(guò)這個(gè)試驗(yàn)。高大的成年人舉著紙筒，摸索著尋找衛(wèi)生間，全是茫然。有人想到自己曾經(jīng)批評(píng)孩子歪頭看東西，滿臉淚水。
劉希霞對(duì)這種懊悔不陌生。她曾無(wú)數(shù)次想回到2020年年初：有一天，愛(ài)久突然變得有些怪異，玩拼圖的時(shí)候，一片一片地抓起來(lái)看；在繪本里找小動(dòng)物，連蝴蝶都認(rèn)不出來(lái)。劉希霞以為他在故意偷懶，打了他，愛(ài)久哭得喉嚨紅通通的。
她實(shí)在想不到，是孩子的視力出了問(wèn)題，就在前一天，他還在幼兒園正常畫(huà)畫(huà)、玩耍。哪怕是后來(lái)，愛(ài)久連奶豆都抓不起來(lái)，劉希霞跑進(jìn)醫(yī)院，眼科醫(yī)生也只說(shuō)愛(ài)久年紀(jì)小、不配合檢查，同樣沒(méi)懷疑視力有問(wèn)題。
劉希霞開(kāi)始瘋狂查資料。有人說(shuō)是因?yàn)楦改赣辛硕?、心理原因引起的視力障礙，她就拋開(kāi)小兒子、單獨(dú)帶愛(ài)久出去玩。有人說(shuō)是因?yàn)橐咔楹笤诩掖镁?、綠色看得少，劉希霞就天天帶著愛(ài)久找草看。疫情期間掛號(hào)難，陷入絕望的時(shí)候，她和丈夫甚至開(kāi)始相信一些民間偏方。
愛(ài)久（最前）和媽媽、弟弟。 受訪者供圖
劉希霞原本不擅長(zhǎng)開(kāi)車(chē)，她不會(huì)泊車(chē)，上高速也緊張。但為了帶孩子四處求醫(yī)，她跑高速，也下地庫(kù)，車(chē)被剮蹭出一身傷。在距離第一次就診一個(gè)多月后，愛(ài)久終于被醫(yī)生帶進(jìn)神經(jīng)內(nèi)科。
影像結(jié)果里，愛(ài)久腦中有一片小核桃一樣的陰影?！帮B咽管瘤。”醫(yī)生下了診斷。這是一種罕見(jiàn)的腦腫瘤，可能會(huì)影響腦垂體和其他結(jié)構(gòu)。切除腫瘤后，愛(ài)久的左眼失去了光感，右眼視力也再次下降，發(fā)育遲緩、尿崩癥等并發(fā)癥也相繼出現(xiàn)，需要終生服藥。
一張殘疾證，家里和車(chē)上多出來(lái)的藥物，飯桌上愛(ài)久怎么也夾不中的菜，還有因?yàn)殚L(zhǎng)期打針變硬的臀部皮膚，都在提醒這個(gè)家庭，生活已經(jīng)改變了。氣氛變得緊張又敏感，劉希霞買(mǎi)來(lái)一根盲杖，想訓(xùn)練愛(ài)久重新走路。她蒙上眼睛，練習(xí)的過(guò)程中常把自己絆倒，家里的老人哭著說(shuō)，“能不能別拿這個(gè)？”
劉希霞辭去了工作，專心在家照顧愛(ài)久。“我覺(jué)得自己是個(gè)罪人?！敝雷约哄e(cuò)怪了孩子之后，悔恨像一把鉆頭，日日夜夜鉆她的心?！盀槭裁串?dāng)時(shí)我那么無(wú)知？”睡不著覺(jué)的深夜，她一邊給身旁的愛(ài)久按摩眼周，一邊把自己的經(jīng)歷寫(xiě)成文章，有時(shí)候還要伸手探探孩子的呼吸。
在一篇名叫“關(guān)于初心和野心這件事”的文章中，她這樣寫(xiě)：雖然我沒(méi)有能力造時(shí)光機(jī)救愛(ài)久，但是作為親歷者，我知道該做什么，去救像愛(ài)久一樣的孩子。
這篇文章被發(fā)布在“顱咽管之家”（現(xiàn)更名為：LYGL激動(dòng)超人關(guān)愛(ài)家園）微信公眾號(hào)上。2020年夏天，劉希霞創(chuàng)建了這個(gè)公眾號(hào)，把自己求醫(yī)問(wèn)藥的經(jīng)驗(yàn)、所了解的醫(yī)學(xué)知識(shí)都分享出來(lái)?！巴饨鐚?duì)顱咽管瘤的認(rèn)知度低，誤診率很高，而且它術(shù)后會(huì)帶來(lái)一系列終身慢病。”就在最近，劉希霞還做了2000多份調(diào)研，發(fā)現(xiàn)顱咽管瘤被誤診成眼科疾病的概率超過(guò)30%。
北京的張陸也經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的誤診。他幾乎帶孩子看遍了所有科室，在眼科、消化科、保健科兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)半年后，終于確診顱咽管瘤。如今孩子只有微弱的光感。
“頭痛、吐還有視力異常都是典型癥狀，但一個(gè)走路都走不好的小孩子，拿東西拿不著是很正常的，醫(yī)生一般不會(huì)懷疑視力有問(wèn)題。”張陸后來(lái)成了顱咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一起，把顱咽管瘤相關(guān)信息印成宣傳冊(cè)，就診時(shí)把冊(cè)子給醫(yī)生，提醒醫(yī)生：“如果遇到癥狀類似的孩子，可以第一時(shí)間排查?！?/p>
建起公眾號(hào)之后，劉希霞每天除了照顧愛(ài)久，就是寫(xiě)文章、聯(lián)系專家做科普、幫扶社群的家長(zhǎng)。有患兒半夜抽搐、發(fā)病，慌張的家長(zhǎng)一邊去醫(yī)院，一邊給劉希霞打電話，“他們?cè)挾颊f(shuō)不完整了，我就直接和醫(yī)生溝通該怎么急救處理?！庇腥诉€會(huì)發(fā)來(lái)化驗(yàn)單，尋求劉希霞的建議。
劉希霞（左）。 受訪者供圖
如今，顱咽管之家有幾十個(gè)微信群、約5000名社群成員。群聊總是很熱鬧，劉希霞的手機(jī)里常有五六千條未讀消息，她和另外26名志愿者幾乎全天都在回復(fù)家長(zhǎng)的各種問(wèn)題，從北京的交通路線，到找哪位醫(yī)生、如何掛號(hào)、怎么吃藥，事無(wú)巨細(xì)，“能幫的全幫?！睆堦懻f(shuō)。
一次，張陸給一位剛到北京的新疆病友推薦醫(yī)生，得知對(duì)方一直沒(méi)吃飯，就拉了一車(chē)食物、被子和生活用品送過(guò)去，對(duì)方連連道謝。出錢(qián)又出力的事做得多了，但張陸覺(jué)得這些不值一提，“只要孩子病好了，這些都不是問(wèn)題?！?/p>
這份熱心也曾被質(zhì)疑。有人懷疑他們的動(dòng)機(jī)，志愿者在群里分享完知識(shí)，一盆冷水從對(duì)話框里潑過(guò)來(lái)，“你有這么好心？是不是想騙人錢(qián)？”劉希霞雖然覺(jué)得委屈，但沒(méi)想過(guò)放棄，“要是不做了，首先對(duì)不起的是自己的孩子。我希望他能知道我做的努力。”
走出去
劉希霞不是沒(méi)退縮過(guò)。
愛(ài)久剛生病的時(shí)候，除了治病，她不怎么出門(mén)，害怕碰到熟人，家里的老人也總說(shuō)，“等治好了病再出去。”后來(lái)有鄰居告訴劉希霞，那段時(shí)間不敢和她講話，總覺(jué)得她“心事重重”。
曾有一家兒童腫瘤公益基金會(huì)要來(lái)采訪她，劉希霞不同意露臉。她原本就自卑、少言，成長(zhǎng)在東北小城的農(nóng)村，靠自己的努力一路拼進(jìn)大城市，畢業(yè)后進(jìn)入計(jì)算機(jī)行業(yè)，平時(shí)工作只需要對(duì)著電腦屏幕，不用和人打交道。最終，那次采訪對(duì)方只拍了她的背影。
她像只鴕鳥(niǎo)一樣縮在屏幕后。每次在病友群里說(shuō)話她也緊張，得先打草稿。手機(jī)的記事本里，這種草稿存了幾千條。一遇到問(wèn)詢或者稍顯不友善的回應(yīng)，她臉就發(fā)紅，“一說(shuō)話嘴都是飄的?！?/p>
后來(lái)，又有一位短視頻博主找到她，劉希霞還是不愿意出鏡。后來(lái)，雙方找了折中的方式：她戴著愛(ài)久的奧特曼眼鏡接受了采訪。視頻發(fā)布后，她沒(méi)敢轉(zhuǎn)發(fā)，但很多群友都感激她能站出來(lái)。
劉希霞被鼓勵(lì)了，“而且我發(fā)現(xiàn)我想多了，根本沒(méi)人認(rèn)出我。”之后，她大膽地給眼科醫(yī)生陶勇發(fā)起的公益項(xiàng)目“光盲計(jì)劃”出點(diǎn)子：拍一部紀(jì)錄片，科普顱咽管瘤的并發(fā)癥。
但到拍攝時(shí)，她還是扭捏，問(wèn)導(dǎo)演，“能不能像那些電視節(jié)目一樣，在身前放盆花擋一下？”年輕的導(dǎo)演笑，“希姐，法制節(jié)目才這么干?！?/p>
“有一種強(qiáng)烈的病恥感?！眲⑾Ｏ贾?，這種心理在病友群體中并不少見(jiàn)。
病友家庭聚會(huì)。 受訪者供圖
很多家長(zhǎng)在孩子生病后備受打擊，被強(qiáng)烈的失敗感折磨?！坝械尼t(yī)生還會(huì)直接勸你再生一個(gè)，相當(dāng)于放棄這個(gè)孩子了。”劉希霞說(shuō)，“很多家長(zhǎng)會(huì)一直治療，想等孩子完全恢復(fù)健康后再繼續(xù)正常生活，但這樣會(huì)越來(lái)越脫離社會(huì)。”她見(jiàn)過(guò)太多這樣的案例，有患兒因?yàn)殚L(zhǎng)期沒(méi)有社交，幾乎失去了正常溝通的能力。有的患兒不管去哪兒都會(huì)一直拉著家長(zhǎng)的手，毫無(wú)自信。
劉希霞當(dāng)然不希望愛(ài)久也變成這樣。她把自己當(dāng)成一名記者，和接觸到的每一位成年視障者聊天，了解他們的童年經(jīng)歷、心理狀態(tài)和需求，想搞明白自己該如何幫助愛(ài)久以及和他一樣的視障兒童。
她像塊海綿一樣吸收著網(wǎng)上、醫(yī)生和專家提供的知識(shí)。在特殊奧林匹克家庭領(lǐng)袖線上研習(xí)營(yíng)中，一位老師描述，這個(gè)世界就像動(dòng)畫(huà)片《瘋狂動(dòng)物城》里一樣，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，各種動(dòng)物在一起生活，長(zhǎng)頸鹿在餐廳吃飯的時(shí)候，用的是高桌子，但底下也搭著矮桌子，“世界是多樣的，我們要尊重生命的差異，患病兒童的生命不是錯(cuò)誤?！?/p>
劉希霞覺(jué)得自己好像被“換了腦子”。她想把這種理念傳遞給社群家長(zhǎng)，但觀念的撼動(dòng)比解決那些客觀的困難還要難，她總是碰壁，“他們不肯從醫(yī)療的模式里出來(lái)，覺(jué)得如果放棄治療就是對(duì)不起孩子?！?/p>
“就算暫時(shí)治不好，也得‘出去’。”劉希霞決定先從自己開(kāi)始，即便愛(ài)久的視力無(wú)法恢復(fù)，也要讓他學(xué)會(huì)獨(dú)立，融入社會(huì)。
她放手讓愛(ài)久嘗試他想做的事，即便這意味著不可避免的危險(xiǎn)和傷痛。比如騎車(chē)，劉希霞和愛(ài)久商量，一旦聽(tīng)到她喊“?！本鸵Ｏ聛?lái)。愛(ài)久應(yīng)著，但騎到開(kāi)心的時(shí)候，他顧不上聽(tīng)口令，由于看不清前方的臺(tái)階，整個(gè)人從車(chē)上彈出去?！白孕攀呛檬?，但是你存在一些不便，所以要借助其他人的支持。”劉希霞告訴愛(ài)久。
愛(ài)久（左）和弟弟一起騎車(chē)。 受訪者供圖
愛(ài)久想上學(xué)，和同齡的朋友一起玩。這個(gè)想法不僅遭到了家里老人的反對(duì)，也被幼兒園拒絕。在之前就讀的那所幼兒園，園長(zhǎng)讓愛(ài)久走到同學(xué)面前，挨個(gè)認(rèn)。愛(ài)久認(rèn)不出來(lái)，園長(zhǎng)勸她，“你要對(duì)孩子負(fù)責(zé)，好好陪伴孩子?！?/p>
劉希霞有些氣憤，“我不是在‘虐待’孩子，我是想鼓勵(lì)孩子享受他的生命，我對(duì)他有信心?！焙髞?lái)，丈夫給周邊其他幼兒園挨個(gè)打電話，了解了愛(ài)久的情況后，對(duì)方無(wú)一例外，都掛了電話。一次巧合，她終于在離家五公里外找到了一家愿意接收愛(ài)久的幼兒園。劉希霞把愛(ài)久獨(dú)立刷牙、洗臉、玩耍的視頻給老師看，對(duì)方相信，愛(ài)久入園沒(méi)有問(wèn)題。果然，愛(ài)久適應(yīng)得很好，性格也越來(lái)越開(kāi)朗。
到了年齡，愛(ài)久又開(kāi)始渴望像其他小伙伴一樣，成為小學(xué)生。
殘障兒童走進(jìn)普通學(xué)校，這是聯(lián)合國(guó)教科文組織倡導(dǎo)的教育理念——融合教育，“隨班就讀”是我國(guó)實(shí)現(xiàn)融合教育的一種方式，即把特殊兒童安置在普通學(xué)校的普通班級(jí)里讀書(shū)。2020年6月28日，教育部印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》，明確“應(yīng)隨盡隨”，即符合要求的殘疾兒童都應(yīng)該隨班就讀。
2022年9月，愛(ài)久正式入讀北京通州一家小學(xué)。正式入學(xué)前一晚，劉希霞激動(dòng)得睡不著。她為這一天付出了太多期待和行動(dòng)，她查了不少政策資料，聯(lián)系了招生主任，背著不同倍數(shù)的單筒望遠(yuǎn)鏡和放大鏡去醫(yī)院請(qǐng)教醫(yī)生，還用打印機(jī)做好了愛(ài)久專用的大田字格作業(yè)本。
愛(ài)久的大田字格作業(yè)本。 新京報(bào)記者 彭沖 攝
最終，在陶勇拍攝的那部紀(jì)錄片里，劉希霞毫無(wú)保留地出鏡了。她感到前所未有的輕松。身邊人問(wèn)起孩子生病的情況，她也不介意。
“通過(guò)那片子你也看到了，這就是我的經(jīng)歷?！?/p>
鉛筆、橡皮和輔具
創(chuàng)建顱咽管之家一年后，劉希霞又和另外兩位患兒家屬創(chuàng)立了“低視力聯(lián)盟”公眾號(hào)，把因不同疾病導(dǎo)致視力障礙的病友家庭匯聚到一起，想幫助更多低視力兒童融入學(xué)校和社會(huì)。
“融合教育雖然是國(guó)家的一項(xiàng)政策，但有些地方的老師可能十多年都碰不到一位特殊兒童，不知道該怎么做，家長(zhǎng)也不了解政策，導(dǎo)致視障兒童在普校遭到排斥?！眲⑾Ｏ颊f(shuō)。
天津的王麗華曾經(jīng)因此感到迷茫。她的小女兒患有先天性角膜白斑，右眼無(wú)視力，左眼視力最高時(shí)有0.15。2021年，女兒即將入讀一年級(jí)，她想讓孩子在普校里更好地適應(yīng)，但不知道該怎么做。
在低視力聯(lián)盟的群聊里，有志愿者會(huì)分享政策解讀文章，教家長(zhǎng)如何申請(qǐng)合理便利支持。她像抓住了一根救命稻草。
但實(shí)踐起來(lái)，每一步都困難重重。王麗華想讓女兒帶著寫(xiě)字板和放大鏡上課，老師不允許，怕摔了、磕到其他同學(xué)。王麗華跑去學(xué)校，給校長(zhǎng)、老師演示這些輔具的使用方法，再把寫(xiě)字板牢牢固定在課桌上，老師還不放心，王麗華又拿繩子綁了一圈。
“其他孩子好奇怎么辦？”老師還是有顧慮?！澳蔷驼故窘o孩子們看?！蓖觖惾A說(shuō)，讓每個(gè)孩子都來(lái)摸一摸、看一看，不過(guò)一個(gè)星期他們就會(huì)習(xí)以為常，“其實(shí)輔具和鉛筆、橡皮沒(méi)什么區(qū)別?！?/p>
愛(ài)久的電子助視器。 新京報(bào)記者 彭沖 攝
入學(xué)的時(shí)候被拒收，希望讓孩子坐在第一排被拒絕，申請(qǐng)攜帶輔具進(jìn)考場(chǎng)也多次碰壁，這些幾乎是每一位視障兒童家長(zhǎng)都會(huì)遇到的難題，“有的家長(zhǎng)本身就脆弱、自卑，向老師提需求的時(shí)候總覺(jué)得在提不合理的要求，一被拒絕就開(kāi)始灰心?！蓖觖惾A想鼓勵(lì)這些家長(zhǎng)，她一邊解讀政策文件，一邊告訴他們?cè)趺春徒逃帧W(xué)校溝通、寫(xiě)申請(qǐng)書(shū)，“看到這些焦慮的家長(zhǎng)，像看到了以前的自己。我們社群里常說(shuō)一句話，‘因?yàn)樽约毫苓^(guò)雨，也想給別人撐一把傘?！?/p>
在校外，她也帶動(dòng)了許多家長(zhǎng)一起推動(dòng)無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)。
女兒沒(méi)有立體視覺(jué)，看不到臺(tái)階，王麗華帶著自己買(mǎi)來(lái)的反光地貼問(wèn)家附近超市的經(jīng)理，“能不能在臺(tái)階上貼上地貼？”聽(tīng)完緣由，看了看王麗華身邊的孩子，對(duì)方答應(yīng)了。
劉希霞邀請(qǐng)她寫(xiě)一篇文章，把這次經(jīng)驗(yàn)分享出來(lái)，王麗華沒(méi)答應(yīng)。“我覺(jué)得自己沒(méi)有帶動(dòng)作用，難道我能讓社群里的家長(zhǎng)都去買(mǎi)地貼嗎？”雖然問(wèn)題解決了，但她總覺(jué)得怪怪的：這不該是個(gè)人行為，而應(yīng)該是“公共的事”，畢竟自己不可能買(mǎi)來(lái)地貼、貼遍當(dāng)?shù)厮泄矆?chǎng)所?！斑@不是我想要的效果?！?/p>
她開(kāi)始聯(lián)系相關(guān)部門(mén)。發(fā)現(xiàn)家附近的盲道有損壞，她給城市管理委員會(huì)打去電話。事情意外地順利，對(duì)方耐心聽(tīng)她說(shuō)完了訴求，讓負(fù)責(zé)修繕的師傅聯(lián)系了她。不過(guò)半個(gè)多月，盲道修好了，附近一些公共場(chǎng)所的臺(tái)階也貼好了反光地貼。
“現(xiàn)在我可以寫(xiě)文章發(fā)公眾號(hào)了?！彼o齊整的路面拍了視頻，發(fā)給劉希霞。
各地的社群志愿者都在行動(dòng)。河南有志愿者和當(dāng)?shù)氐拇笮统袦贤?，讓?duì)方在樓梯臺(tái)階上裝了電燈管。廣西有家長(zhǎng)申請(qǐng)了語(yǔ)音播報(bào)信號(hào)燈，讓視障人士過(guò)馬路更安全。劉希霞也和學(xué)校溝通，把學(xué)校附近路上的白色標(biāo)識(shí)刷成了淺黃色，白色的燈柱也換成了灰黑色，便于引導(dǎo)視障兒童走路。
今年夏天，低視力聯(lián)盟組織開(kāi)展夏令營(yíng)活動(dòng)。 受訪者供圖
去年9月1日，《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法》正式實(shí)施。在草案征求意見(jiàn)階段，低視力聯(lián)盟社群里500多人聯(lián)名提出建議，希望將每一條中的“建議”換為“應(yīng)當(dāng)”。他們的建議最終被采納。
但從政策出臺(tái)到真正落實(shí)，還有一段距離。很多時(shí)候，推動(dòng)無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)的嘗試都會(huì)遇到阻力，有些部門(mén)也不了解這是否屬于自己的管轄范疇。“比如，很多盲道是經(jīng)過(guò)審批后建設(shè)的合法合規(guī)的設(shè)施，你提出質(zhì)疑，他就認(rèn)為你在無(wú)理取鬧?！庇龅竭@種情況，張陸只能翻出文件給對(duì)方看。
有一次，他看到一家超市的盲道坡連續(xù)幾天被一輛電動(dòng)自行車(chē)堵著，張陸找超市工作人員理論，對(duì)方有些莫名其妙：“我們天天都放在這兒，也沒(méi)人說(shuō)礙事，怎么就礙你事？”張陸也強(qiáng)硬，“那是因?yàn)槟銢](méi)有遇到不能過(guò)的人?！彼皝?lái)了對(duì)方領(lǐng)導(dǎo)，把手機(jī)里“禁止占用無(wú)障礙設(shè)施”的相關(guān)文件給對(duì)方看，對(duì)方才答應(yīng)把車(chē)挪走。
“因?yàn)榄h(huán)境不方便、有危險(xiǎn)，視力障礙人群不出門(mén)。但他們?cè)讲怀鋈?，環(huán)境就會(huì)越來(lái)越不方便。大眾看不到幾個(gè)殘疾人，就更看不到你的需求。”張陸說(shuō)。
愛(ài)久在寫(xiě)作業(yè)。 新京報(bào)記者 彭沖 攝
殘障不是殘缺
好在，一些發(fā)聲得到了回響。
2020年底，顱咽管之家社群800多名家長(zhǎng)在“我向總理說(shuō)句話”留言板中建議，將顱咽管瘤納入慢病救治范圍。由于這類患兒每天都需要吃藥、打生長(zhǎng)激素和性激素，平均每日最低開(kāi)銷也要100元，成了家長(zhǎng)們眼中“用金子堆出來(lái)”的孩子，對(duì)很多家庭來(lái)說(shuō)是沉重的負(fù)擔(dān)。2021年3月，國(guó)家衛(wèi)健委等五部門(mén)發(fā)文，將包括顱咽管瘤的12個(gè)病種納入兒童血液病、惡性腫瘤救治管理病種范圍。這意味著，醫(yī)療費(fèi)用將降低，就醫(yī)也將更加方便。
今年8月2日，教育部辦公廳印發(fā)《2024年義務(wù)教育國(guó)家課程教學(xué)用書(shū)目錄（根據(jù)2022年版課程標(biāo)準(zhǔn)修訂）》的通知，首次列入大字版教材。
看到的希望越來(lái)越多，劉希霞也不再那么焦慮，她越來(lái)越開(kāi)朗，談到自己了解的領(lǐng)域，她甚至很啰嗦?；貞浧饜?ài)久生病前的生活，雖然是順風(fēng)順?biāo)?，但“一眼望到頭”。她覺(jué)得當(dāng)時(shí)的自己更像一個(gè)機(jī)器人，每天行走在家和公司兩點(diǎn)一線的軌道上，從不過(guò)問(wèn)與自己無(wú)關(guān)的事。
“現(xiàn)在我的世界特別熱鬧?！比绻f(shuō)以前的自己像一粒塵埃，現(xiàn)在她就像是長(zhǎng)城上的一塊磚，“在做一些或許能被歷史銘記、有影響的事情?！?/p>
據(jù)新華日?qǐng)?bào)報(bào)道，截至2023年，我國(guó)視障群體超過(guò)1700萬(wàn)人，占全球視障人口近18%，其中視障兒童約有70萬(wàn)至140萬(wàn)?！斑@些兒童需要一條平坦的路?！蓖觖惾A說(shuō)。這條路能指引他們安全地走出家門(mén)，走進(jìn)超市和餐廳，走進(jìn)學(xué)校和職場(chǎng)。
劉希霞。 受訪者供圖
有了支持，這些兒童往往會(huì)帶來(lái)驚喜。三年級(jí)的時(shí)候，王麗華的女兒視力急劇下降，從0.15逐漸掉到0.03、0.04，這讓她很焦慮。王麗華請(qǐng)教了很多家長(zhǎng)，糾結(jié)應(yīng)該把女兒接回家，還是進(jìn)學(xué)校陪讀。但女兒的適應(yīng)能力比她想得強(qiáng)很多。把4倍放大鏡換成倍數(shù)更高的電子助視器后，女兒很快習(xí)慣了新的輔具，“比一二年級(jí)請(qǐng)假的次數(shù)還少了?！?/p>
“殘障兒童只是與健全兒童不同，這不意味著他們不完美，或者生命有殘缺。他不是不能，他只是不便。”劉希霞記得，愛(ài)久也曾讓她意外。有一次，電視上的一根線掉下來(lái)，她和丈夫都不知道應(yīng)該插在哪，愛(ài)久說(shuō)：“我知道?！贝粼诩依锏臅r(shí)候，他已經(jīng)把每個(gè)邊邊角角都用手摸了一遍。今年夏天，愛(ài)久過(guò)8歲生日，劉希霞準(zhǔn)備辦個(gè)派對(duì)，買(mǎi)來(lái)氣球和氦氣罐，但是半天也弄不明白怎么使用，上網(wǎng)搜了視頻也沒(méi)學(xué)會(huì)，最后也是靠愛(ài)久。
從一開(kāi)始總是問(wèn)“什么時(shí)候病才能好”，看到地面顏色有變化就不敢邁步，到后來(lái)被同學(xué)喊“小瞎子”也不太在意，再到握著一根發(fā)光的盲杖大步行走，自信、精力豐沛的愛(ài)久常被伙伴們贊嘆“好酷”。
愛(ài)久。 受訪者供圖
對(duì)愛(ài)久的未來(lái)，劉希霞有很多想象：希望他能繼續(xù)上學(xué)，攜帶輔具進(jìn)考場(chǎng)，將來(lái)能選擇喜歡的職業(yè)。不過(guò)，當(dāng)愛(ài)久長(zhǎng)大、成熟，可能也會(huì)知道更多生活的真相，面對(duì)更多難以接受的現(xiàn)實(shí)，腳下的路也可能更難走。
但誰(shuí)知道呢?！敖Y(jié)果沒(méi)有那么重要，我希望他享受這個(gè)過(guò)程?！?/p>
八歲生日過(guò)完那天，劉希霞問(wèn)愛(ài)久，“你許了什么愿？”
不再打針吃藥？眼睛能看到一切？能考一百分？
都不是。
“我想要多一些玩具?！睈?ài)久小聲說(shuō)了自己的秘密。
新京報(bào)記者 彭沖
編輯 楊海 校對(duì) 張彥君
